Nav ārstēšanas, nav ārstēšanas: pacienti gaida atbildes par novājinošo slimību, kas saistīta ar ilgstošu Covid
Saskaršanās ar COVID-19 2020. gada sākumā mainīja visu Endija Flosdorfa dzīvi.
Mēnešus vēlāk viņš nevarēja satricināt to, ko viņš sauca par “smadzeņu miglu”, un rudenī viņam beidzot tika diagnosticēts mialģiskais encefalomielīts / hroniska noguruma sindroms, labāk pazīstams kā ME / CFS.
Tā ir novājinoša slimība, kas saistīta ar ārkārtēju nogurumu, miega traucējumiem, sāpēm un citiem simptomiem, ko pastiprina jebkura fiziska vai garīga piepūle.
“Pirmā lieta [the doctor] “Labāk būtu bijis sirdslēkme,” viņš teica. “Vismaz mēs varam kaut ko darīt lietas labā,” sacīja Flosdorfs.
“Tas bija patiešām biedējoši.”
ME/CFS var rasties pēc vīrusu infekciju kombinācijas. Tas pastāv daudz ilgāk nekā koronavīruss (COVID-19), taču tā simptomi pēdējos gados ir atzīti par dažiem no nopietnākajiem ilgstoša koronavīrusa gadījumiem.
Flosdorfs saka, ka tas ietekmēja viņa atmiņu un neļāva viņam strādāt un darīt aptuveni 90% no tā, pie kā viņš bija pieradis, kas varētu izraisīt viņa izolāciju.
Viņš teica, ka tas ir “nomākts” un “var būt ļoti vientuļš”.
“Ja es gatavojos šodien iziet ārā un piedalīties šajā diskusijā, es to biju plānojis pirms kāda laika,” viņš teica, atsaucoties uz interviju. “Es vakar nomazgājos un sakopjos, lai man tas nebūtu jādara. šodien un lai man šodien būtu vairāk enerģijas šai diskusijai.
Billijs Hanlons bija uz interviju vienā laivā ar Flosdorfu. Hanlons ir Minesotas ME/CFS alianses aizstāvības un informēšanas direktors. Viņam ir arī diagnoze.
“To ir grūti izrunāt, un ar to ir grūti sadzīvot,” viņš jokoja, piebilstot: “Mēs nezinām iemeslu. Acīmredzot nav zāļu.”
Hanlons saslima 2017. gadā pēc citas vīrusu infekcijas. Kopš tā laika viņš saka, ka ir cīnījies par atbildēm, piemēram, skaidriem diagnostikas testiem un atbilstošu ārstēšanu, kas varētu sniegt zināmu atvieglojumu.
“Mēs zinām, ka infekcijas slimību hroniskās sekas zinātniskajā literatūrā ir bijušas vairāk nekā 100 gadus, taču diemžēl dažādu iemeslu dēļ šīm programmām ir bijuši ļoti nepietiekami resursi, ļoti nepietiekams finansējums, ļoti nepietiekami izpētīts un ir bijis smagi neievērota.
ME/CFS “ir tikusi novirzīta uz medicīnas nomalēm, kad jums nav tam naudas un finansējuma,” viņš piebilda.
Hanlons un Flosdorfs saka, ka pandēmijai ir “sudraba oderējums”, tas nozīmē, ka tas ir pastiprināts darbs, lai izprastu slimību, kas ir sapinusies ar ilgstošo Covid.
“Tas ir lēns, un tas virzīsies lēni,” sacīja Hanlons, atsaucoties uz ilgstošo Covid pētījumu. “Taču neapmierinātība ir tāda, ka bija vajadzīgs tik ilgs laiks, lai šis notikums notiktu [ME/CFS] sabiedrības uzmanībai.”
Keita Mareja ir Minesotas Veselības departamenta Long Coronavirus programmas direktore.
Viņa sacīja, ka šī gada sākumā Minesotas likumdevējs katru gadu turpināja ieguldīt 3,146 miljonus ASV dolāru, lai novērstu pēckoronavīrusa izraisītas slimības, kas kopš 2020. gada ir skārušas aptuveni 12% Minesotas iedzīvotāju.
“Tā ir šī procentuālā daļa, kurai var būt ļoti smaga, ilgstoša COVID, kas var būt novājinoša vai ietekmēt dzīves kvalitāti,” piebilda Marejs.
Uz jautājumu viņa sacīja, ka ārstiem pašlaik nav instrumentu, lai diagnosticētu un ārstētu ilgstošu Covid.
“Mums nav neviena diagnostikas testa, kas varētu viegli parādīt, ka kādam jau ilgu laiku ir bijis koronavīruss. Faktiski daži no parastajiem testiem, ko varētu veikt ārsti, atgriezīsies normālā stāvoklī. Tas nenozīmē, ka kaut kas nenotiek, tas tikai nozīmē, ka mēs nemeklējam īstajā vietā vai nemeklējam pareizos pamatcēloņus. “Tas padara to patiešām sarežģītu,” turpināja Marejs.
“Tas ir arī grūti, jo vēl nav izārstēt.”
Uz jautājumu, kad tiem, kuri dzīvo ar ilgstošu Covid, varētu būt dažas atbildes un iespējamās ārstēšanas metodes, viņa atbildēja: “Es nevaru noteikt laika grafiku, bet es ceru, ka mēs sāksim gūt ieskatu par to, kas izraisa šos apstākļus. ”. Kā mēs varam novērst šos apstākļus un kā mēs varam atbalstīt skartos, kamēr viņi gaida šīs atbildes.
uz Veselības departaments Marejs sacīja, ka viņam vajadzētu būt dažiem provizoriskiem datiem, ar kuriem dalīties dažu mēnešu laikā.
Hanlons un Flosdorfs sacīja, ka cer, ka progress Minesotā vairāk stimulēs federālā līmenī, jo samazinās pētniecības finansējums.
Hanlons aicināja ikvienu, kam ir iespējami ME/CFS simptomi, sazināties Minesotas ME/CFS alianse un saistītie resursi.
